Parto direttamente con il ringraziare la Redazione di Paper Project per questa opportunità. SEOSPIRITO IN TRASFERTA oggi racconta qualcosa che nulla ha a che fare con il business ma con me, “Un cuore per tuttiOnlus e la mia piccola fatina Emily Rose.

C’erano una volta due bimbe di 10 anni che si trovarono a frequentare la I A della Scuola Media Giulio Cesare di Mestre: una era all’inizio dell’appello, Giulia Bezzi, l’altra era più vicina alla fine dello stesso, Grace Spinazzi.

La Bezzi era innamorata della danza, correva impacciata quando si trattava di girare in pista per il solito percorso di inizio anno voluto dai prof di ginnastica; la Spinazza amava correre, era il suo sport. Per 3 anni sono state vicine, a volte compagne di banco a rotazione, insieme nella risata e a volte nei pianti, amiche rispettose sempre una dell’altra. “Patience” la canzone dei Guns N’ Roses di entrambe, Joey Tempest l’amore proibito dell’inglesina Grace.

giulia e grace

Alla fine del percorso scolastico, ci si perde, come spesso accade a quell’età. Ma, si sa, chi si stima e si è voluto bene non dimentica, e questa volta Facebook ha avuto uno scopo nobile: Grace mi ha chiesto l’amicizia e ognuna, seppur distanti, visto che nel frattempo si era trasferita a Merano, viveva un pochino della vita dell’altra.

Nel 2012, a Gennaio, nasce la mia Emma. Non ho mai amato mettere le foto di mia figlia online e così per un periodo è stato il suo piedino a far capire che ero diventata mamma. A Novembre, spunta una manina sul profilo di Grace: nasce Emily Rose.

Emma e Emily, bionde ed entrambe con i capelli lisci, crescono accanto l’una anticipando i passi dell’altra. Non avrei mai pensato di leggere queste righe all’apertura della pagina “A smile from a Rose”:

A luglio 2014 le viene diagnosticata la mucopolisaccaridosi di tipo 3A, detta anche sindrome di San Filippo. Questa malattia genetica è terribile: l’enzima eparan-sulfamidasi è inattivo o completamente assente. Questo crea un accumulo di tossine che lentamente deteriorano le cellule del cervello portando a un grave ritardo mentale con compromissione delle principali funzioni vitali”.

a smile from a rose

Lo sgomento del primo momento, le lacrime amare, la rabbia e la frustrazione hanno lasciato il posto alla voglia di rendere la vita piena di ostacoli della mia mamma Grace un po’ meno dura e i ricordi vissuti con papà Matteo e la piccola fatina più belli.

E così vengo contattata da un uomo dal cuore buono, i casi della vita, “tu sei amica di Grace, la mamma della bimba di Marghera che ha una malattia genetica rara? Ogni anno realizziamo un progetto di raccolta fondi per aiutare bambini in difficoltà. Quest’anno vorremmo aiutare lei…”: è Andrea Brutesco, fondatore di “Un Cuore per tutti” Onlus, compagno di università con il quale ci siamo davvero tanto divertiti. Mai avrei pensato di ricevere una telefonata così.

In prima persona accolgo la proposta e nasce #iocorroperemily: prepararsi per la Venice Marathon nella 10 km, ma soprattutto raccogliere fondi per rendere la vita di Emily un po’ più facile e ricca di esperienze che per la difficoltà della malattia potrebbero venir meno. Andrea, con la sua associazione, ha fatto altrettanto chiamando altre persone a correre e a donare.

volantino tagliato

Ci sono tante Emily al mondo, lo so, e se potessi correre per tutti lo farei, e so anche che è difficile ciò che sto facendo.

Io ho un traguardo ambizioso: 3.000 passetti per Emily e sono a quota 924. So che non potranno regalare a mamma Grace e papà Matteo la cura per la nostra piccola bimba, ma so che renderanno più leggeri alcuni momenti, toglieranno qualche pensiero di troppo e lasceranno spazio a qualche sorriso in più.

E così vi chiedo uno sforzo: regalatemi qualche piccolo passo e condividete questo post perché possa raccontare ad altri la nostra storia.

Il link è questo.

Io ti ringrazio di cuore e ti abbraccio.